Ex-chefe de tecnologia da HHS diz que os biohackers são os dados de saúde de Lewis e Clark

Enquanto as agências federais americanas trabalham para definir como os dados de saúde devem ser compartilhados, Susannah Fox, ex-diretora de tecnologia do Departamento de Saúde e Serviços Humanos, diz que são os pioneiros pouco conhecidos biohacking que estão mostrando o que é possível quando as pessoas têm acesso a seus próprios dados de saúde.

“O movimento quantificado do eu, penso neles como uma espécie de Lewis e Clark de dados de saúde. Eles estão realmente lá fora mapeando o que é possível ”, disse Fox em uma cúpula de dados de saúde organizada por Cambia Grove em Seattle na quinta-feira. O termo quantificação refere-se a um crescente interesse em transformar medidas do corpo humano. em conjuntos de dados para gerenciar doenças ou viver por mais tempo. Os adeptos do movimento são conhecidos por empurrar as fronteiras dos dados de saúde para território inexplorado, ocasionalmente a extremos. O tema é o foco de um podcast baseado em Seattle chamado How to Live to 200.

O exemplo da Fox sobre o que é possível quando as pessoas assumem o controle de seus próprios dados de saúde é Dana Lewis, que construiu um sistema de pâncreas artificial (APS) que monitora seu nível de açúcar no sangue e dá insulina ao corpo quando necessário. A inovação de Lewis inspirou um movimento: ela fundou um sistema de código aberto chamado APS e lidera uma comunidade de pacientes com diabetes DIY que gerenciam a doença com algoritmos que projetaram fora do estabelecimento médico.

A maioria dos dados de saúde é, por definição, trancada onde apenas algumas pessoas podem encontrá-la. Embora esse status quo proteja a privacidade do paciente, isso também significa que muitas aplicações úteis de dados de saúde ainda precisam ser exploradas. O resultado é que os pacientes ficam frustrados e os reguladores reagiram fazendo mudanças. O Gabinete do Coordenador Nacional de Tecnologia da Informação em Saúde (ONC) está no meio de definir como um intercâmbio nacional de informações de saúde pode funcionar.

Os provedores de assistência médica mantêm a maior parte dos dados em registros médicos eletrônicos. O problema, como Fox vê, é que apenas uma pequena parte da experiência de assistência médica do paciente realmente acontece em uma clínica. Para pessoas que lidam com condições crônicas, sua jornada de assistência médica acontece o dia todo, todos os dias. No evento de hoje em Seattle, a Fox pediu às pessoas do setor que “procurem os hackers e os caubóis”. e artistas ”e capacitá-los. Esse apoio pode dar a pessoas como Lewis os "foguetes de incentivo" que levarão as pessoas ao poder para observá-las e agir, disse ela.

Ouça nossa conversa sobre podcast com Lewis abaixo:

Via: Geek Wire